Mama Linda vertelt:

Bijna 3 jaar na de geboorte van onze dochter, stond ik nu
op het punt te bevallen van ons tweede kind. Een probleemloze zwangerschap deed
niets vermoeden van wat volgen zou…

In die tijd was het gebruikelijk dat een zwangerschap
werd opgevolgd door de huisarts, dus een gynaecoloog hadden we niet bezocht,
een echo nooit laten maken.

Toen mijn water in het ziekenhuis gebroken werd en de
kleur van het vruchtwater niet zuiver bleek, werd overgegaan tot een
keizersnede.

Ik werd wakker en was mama van een flinke zoon, maar hij
was nergens te zien.

Ik krijg het nieuws dat Stefan een beetje zuurstoftekort
had gehad bij de geboorte en daarom in de couveuse lag. Niets om ons ernstige
zorgen over te maken.

De zusters van het ziekenhuis maakten foto’s van onze
zoon, Stefan, in de couveuse, en kwamen die aan ons geven. Dat was het enige
beeld dat ik van mijn zoon kreeg op dat moment. Ik kon hem niet strelen, niet
vasthouden, niet dicht bij mij, dat deed pijn.

Ook veel bezoek kwam er niet langs. Het nieuws dat niet
alles helemaal in orde was en dat er nog geen baby te bewonderen viel , hield
de mensen weg. Dat waren moeilijke dagen. Tenslotte waren wij wel net de ouders
geworden van een prachtige zoon en dat wil je graag met de hele wereld delen.
Maar die hele wereld bleek erg klein.

Na 4 dagen van onzekerheid kwam er een dokter aan mijn
bed. Een bedenkelijke blik, een bezorgd kuchje alvorens hij sprak: “Het gaat
niet goed met jullie zoontje. We vermoeden dat hij een hersenbloeding heeft
gehad. Om zeker te zijn moeten we hem overbrengen voor een gespecialiseerde
hersenscan.” Een koude douche, rillingen tot in mijn tenen. Als ouder voel je
je machteloos en hulpeloos, overgeleverd aan anderen.

Op het moment dat ik in de auto stapte om naar huis te
gaan, zonder mijn baby, reden we achter een ambulance…. Onze zoon werd
overgebracht voor onderzoek.

Dat beeld van die auto, met mijn zoon, blijft op mijn
netvlies gebrand. Je voelt je nietig en verdrietig en heel erg klein.

Het was letterlijk en figuurlijk het begin van een lange
weg.

Stefan had veel problemen met zijn spijsvertering, moest
verschillende operaties ondergaan en lag vaak in het ziekenhuis.

Op dat moment ben je absoluut niet bezig met de eventuele
handicap van je kind of hoe de toekomst er verder zal uitzien, wat hij allemaal
wel of niet zou gaan kunnen.

Nee, in zijn eerste levensjaar was zijn gezondheid de
eerste prioriteit en liepen we af en aan naar het ziekenhuis.

Het gebeurde zelfs dat Stefan ’s middags mee naar huis
mocht en we ’s avonds al terug bij het ziekenhuis stonden omdat het eten
absoluut niet ging.

Onze kinderarts was al een oudere man, maar steeds goed
in zijn werk. Op aandringen van familie en vrienden hebben we ons toch laten
overtuigen om over te stappen naar een jongere kinderarts, verbonden aan het
universitair ziekenhuis.

Dat was met een klein hartje, omdat het voelt alsof je
twijfelt aan iemands capaciteiten. Maar we zijn achteraf heel blij de stap te
hebben durven zetten, en ook onze kinderarts had er alle begrip voor en gaf het
volledige dossier van onze zoon mee naar het ziekenhuis.

Een gesprek met onze “nieuwe” kinderarts bracht veel
duidelijkheid . Hij sprak eerlijk en oprecht over zijn bedenkingen en zorgen.
Hij kon ons ook al zeer duidelijk stellen dat onze zoon geen normale
ontwikkeling zou doormaken en dat Stefan ook nooit naar school zou kunnen gaan.

Zulke woorden komen hard aan, maar we waren wel blij met
een eerlijk en duidelijk antwoord.

Hij gaf ons ook één heel duidelijk advies: “Wees
egoïstisch.”

Klinkt misschien hard, maar laat ik even duiden wat hij
daar precies mee bedoelde. Hij zei ons: “Jullie mogen er zeker van zijn: voor
jullie zoon zal altijd goed gezorgd worden, waar hij ook is, bij jullie, of in
een instelling. Maar er zijn nog meer kinderen in het gezin, er is een
echtgenoot en er is een huishouden.

De dokter vond het belangrijk Stefan niet thuis te
houden, maar hem al ergens een plaatsje te geven, zodat ook later een afscheid
minder zwaar zou zijn.

Op dat moment komen die woorden hard en ongeloofwaardig
over, maar we voelden wel dat de dokter het beste voorhad met ons allemaal.

Stefan werd al vroeg opgenomen in een dagopvangcentrum.
Hij was toen elf maanden.

We werden daar steeds op een professionele manier
begeleid en ondersteund. Ook bij het invullen van de enorme papierberg, alle
aanvragen die moeten gedaan worden, kwam er hulp van het dagopvangcentrum.

We konden daar ook steeds terecht met al onze vragen en
bedenkingen en kregen altijd de nodige uitleg, steun en begeleiding.

Toen ik drie maanden zwanger was van ons derde kind
traden er complicaties op en mocht ik niet meer heffen. Dat was een probleem
als Stefan thuis was bij mij.

Het dagopvangcentrum zorgde ervoor dat Stefan ook ’s
nachts kon worden opgevangen en zo ging onze zoon voor het eerst op internaat.

Dat was niet gemakkelijk maar wel noodzakelijk en
achteraf gezien ook goed, aangezien we in die tijd voelden dat we wat meer
ademruimte kregen. Meer tijd voor elkaar, onze dochter en het huishouden.

Toen Jurgen, ons derde kind gezond en wel ter wereld
kwam, hebben we dan ook beslist dat Stefan op internaat zou blijven en alleen
in het weekend naar huis zou komen.

Zo vonden we het juiste evenwicht in de zorg voor al onze
kinderen.

Onze dochter was 3 jaar toen Stefan geboren werd. Ze keek
enorm uit naar de komst van een baby’tje dat ze kon vertroetelen en verzorgen,
maar helaas lag dat baby-broertje meer
in het ziekenhuis dan dat hij thuis was.

We hebben onze kleine meid altijd willen beschermen tegen
het heen- en weer- geloop van en naar het ziekenhuis. We wilden haar sparen van
alle emotionele en medische zorgen omtrent haar broertje. Dus bleef ze vaak bij
haar tante. We dachten dat dat voor haar het beste zou zijn, maar achteraf
gezien hadden we haar misschien meer moeten betrekken bij deze
“ziekenhuismomenten”.

Stefan bleef voor haar, op die manier, toch ‘apart’ en de
band was minder hecht en intens dan die tussen Stefan en zijn broer Jurgen.

Stefan was 3 toen Jurgen werd geboren en Jurgen heeft
zijn broer geaccepteerd zoals hij was.

Dat verschil is eigenlijk altijd voelbaar gebleven binnen
ons gezin. Jurgen ging steeds met Stefan en mij mee daar de instelling waar
Stefan verbleef, terwijl papa en dochter liever niet mee wilden gaan, omdat ze
dat emotioneel te moeilijk vonden.

We hebben altijd een realistische en nuchtere kijk gehad
op onze zoon, Stefan. We hebben steeds geweten dat hij heel anders was en
mentaal altijd een baby zou blijven.

We hebben een dochter en een zoon en we hebben Stefan. Zo
hebben we het altijd gezien, zonder daarmee afbreuk te doen aan Stefan. Want
hij is heel belangrijk in ons leven.

Dat was hij en dat
is hij en zal dat altijd blijven, ook al is hij niet meer bij ons….

Acht jaar geleden is het alweer dat ik ’s morgens om
zeven uur de deurbel hoor. Ik denk bij mezelf: “Wie heeft er zo vroeg iets
nodig?”

Maar als ik de deur opendoe, sla ik mijn hand voor mijn
mond. Daar staat de directeur van de instelling waar Stefan verblijft. Hij
kijkt serieus en vraagt of hij even mag binnenkomen.

Op dat moment weet je eigenlijk al hoe laat het is, dat
voel je gewoon, in jezelf, aan de houding van de ander, aan de sfeer die er is.

“Linda, ik heb heel slecht nieuws. Jullie zoon Stefan is
deze nacht overleden.”

Het leven na
Stefan

Als eerste wil ik bovenstaande titel even ontkrachten,
want er bestaat natuurlijk geen leven na Stefan.

Stefan is voor
altijd een deel van ons, van ons gezin en van ons leven. Beter zou misschien
zijn: Het leven vanaf het overlijden van Stefan.

“Linda, ik heb heel slecht nieuws. Jullie zoon Stefan is
deze nacht overleden.”

Dan stopt de wereld even met draaien, begint je hoofd te
tollen en komen de tranen. De tranen waren niet te stoppen, het ongeloof was
groot.

De directeur ving ons op, luisterde en troostte ons.

Bekomen van de eerste emoties nam hij ons mee naar de
voorziening waar onze zoon verbleef en kregen we de kans om Stefan te zien, en
nog even dicht bij hem te zijn.

Al die tijd werden we bijgestaan door mensen die dicht
bij Stefan stonden. We werden nooit alleen gelaten en een troostend woord of
een luisterend oor was altijd in de buurt.

De eerste dagen gingen als in een roes voorbij, waren
heel hectisch en druk. We hadden een begrafenis te regelen, maar omdat we de
pastoor van ons dorp absoluut niet kenden en ook nog nooit hadden ontmoet
besloten we al snel dat een echte eucharistieviering in een kerk, niet het
afscheid was dat we voor onze zoon wilden.

We hebben, in samenspraak met de voorziening, beslist om
een viering te organiseren in de instelling zelf. Het was Stefan zijn plaats
van leven, het zou nu ook zijn plaats van afscheid worden.

Eerst opperde de begeleiders van de groep dat ze de
medebewoners van Stefan wat opzij in de zaal zouden zetten, zodat ze de familie
en vrienden niet zouden storen, maar daar hadden wij geen oren naar.

Ik was heel resoluut en wist absoluut zeker dat zijn
leefgroepgenoten een belangrijke plaats in het leven van Stefan hadden, en dus
ook een belangrijke plaats kregen bij zijn afscheid, nl vlak bij de familie.

En zo geschiedde. Het werd een mooi, heel persoonlijk en
aangrijpend afscheid van onze Stefan.

Vanaf het moment dat we daar buiten stapten begon weer
een nieuw fase in ons leven. Een periode die verre van gemakkelijk werd. Het
verlies van je eigen kind is het
zwaarste verdriet dat je overkomen kan en is eigenlijk ondragelijk. En toch
moesten we onze schouders eronder zetten en verder gaan.

De eerste maanden ging ik elke dag naar het kerkhof, ik
moest gewoon. Het gaf mij een enorm slecht gevoel als ik een dag niet zou
kunnen gaan. Het was de enige plaats waar ik aan mijn zoon kon denken, mij heel
dicht bij hem kon voelen.

Later werd dat iets minder en merkte ik bij mezelf dat ik
ook thuis aan Stefan kon denken en erover kon praten, dat mij dat ook rust en
troost kon brengen.

Maar sowieso is het eerste jaar na het overlijden het
aller moeilijkste. Je maakt alles voor de eerste keer mee zonder je zoon. Zijn
verjaardag, Kerstmis, Nieuwjaar en alle andere feestdagen waren voor ons heel
verdrietige dagen, zo de eerste keren zonder hem.

Dat verdriet met de jaren slijt geloof ik niet, ook na 10
jaar doet het mij nog steeds heel veel pijn. Je leert ermee leven, en je leert
dat verdriet een plaatsje te geven, maar minder wordt het verdriet niet.

Een aantal herinneringen aan Stefan wilde ik onmiddellijk
uit het huis omdat ze heel confronterend en pijnlijk waren, bijvoorbeeld zijn
rolstoel. Die heb ik terug naar de instelling gebracht.

Andere persoonlijke dingen zoals z’n tutje, tutketting,
zijn tandenborstel en tandpasta en zijn zeep, zijn zaken die ik wel heel lang
bewaard heb.

Regelmatig rook ik bijvoorbeeld ook aan de zeep en bracht
zo de herinnering aan mijn lieve zoon weer even heel dichtbij.

2 Jaar na het overlijden van Stefan kregen we telefoon
van een professor uit Leuven. Ze hadden onderzoek gedaan op het bloed van
Stefan en hadden iets ontdekt en of we naar Leuven konden komen.

Ik kan je verzekeren dat het een vreemde telefoon was en
we niet goed wisten waaraan we ons konden
verwachten. Ik had de professor nog gezegd: “Ja, maar professor, onze
Stefan is al twee jaar dood hé?”. Maar daarvan was de professor wel degelijk op
de hoogte.

We reden naar Leuven voor een gesprek.

Uit het onderzoek bleek dat Stefan wel degelijk een
erfelijke aandoening in zijn bloed had die de reden was van zijn handicap. We
waren even sprakeloos, al die jaren hadden we gedacht dat het enkel door een
hersenbloeding en zuurstoftekort bij de geboorte kwam en nu bleek dat er ook
een erfelijke factor was.

De professor legde uit dat mannen de aandoening konden
krijgen, vrouwen waren enkel draagster maar dus ook in staat het door te geven.

Ik heb zelf 4 zussen, waarvan er drie ook kinderen
hebben. Het was dus van het grootste belang dat ook die allemaal onderzocht
werden.

Ook dat was weer een zware dobber. Ik moest mijn zussen
het nieuws gaan vertellen en ze de opdracht geven zich zo snel mogelijk te
laten onderzoeken en dat ook weer aan hun kinderen te vragen.

Ik voelde mij schuldig. Hoewel ik nergens schuld aan had,
en ik eigenlijk een belangrijke schakel was om te voorkomen dat er nog kinderen
als Stefan in de familie geboren zouden worden, maar ik voelde mij slecht en
schuldig dat ik zoiets in gang had gezet.

Eén van mijn nichtjes was op dat moment zwanger. Ook zij
moest zich laten testen en bleek dat er iets mis was met de foetus. Het was een
jongen en ze hadden afwijkingen vastgesteld.

Op een dag belde ze me op: “Tante Linda, wat moet ik
doen?”.

Ik vond het een hartverscheurende vraag, en we hebben
allebei gehuild, maar ik ben vooral heel eerlijk tegen haar geweest en heb haar
volgend advies gegeven: “Lieve meid, jullie kunnen nu een keuze maken,
geen gemakkelijke, maar wij hebben die keuze nooit gehad. Ik heb onze
Stefan altijd graag gezien maar het was wel zwaar.”

Reacties uit mijn omgeving op het overlijden van Stefan
waren heel verschillend. De meeste mensen begrijpen dat het verliezen van één
van je kinderen het zwaarste is wat je kan overkomen, dat is niet anders omdat
Stefan nu eenmaal anders was dan mijn twee andere kinderen. Het is en blijft je
eigen kind. Reacties als: “Het is toch beter zo.” Hebben mij altijd heel veel
pijn gedaan, omdat ik er zeker van was dat Stefan niet ziek en niet ongelukkig
was. Het is altijd een vrolijke kerel geweest en gelukkig in zijn wereld en in
die van ons.

Ik stond er ook op voorhand nooit bij stil dat dit zou
kunnen gebeuren, heb er nooit meer of minder rekening mee gehouden dan dat ik
dat bij mijn andere kinderen gedaan heb.

Natuurlijk wisten wij ook dat Stefan geen normaal leven
zou leiden en altijd in een instelling zou moeten verblijven. De enige
bekommernis die je dan hebt is: We moeten zorgen dat hij goed gesetteld is in
een voorziening, dat als wij, zijn ouders, zouden wegvallen, er ook nog goed
voor hem gezorgd zal worden en de broer en zus niet met de zorg opgezadeld worden.

Dat hadden we allemaal goed geregeld.

Dokters hebben nooit kunnen voorspellen of inschatten hoe oud onze zoon zou worden, net
zoals je dat bij geen enkele levende ziel kan doen, dus waarom zouden wij daar
dan rekening mee houden ?

Stefan is 20 jaar geworden en dus veel te vroeg van ons
heengegaan. Hij heeft een mooi leven gehad en hij is een prachtig deel van ons
leven en ons gezin.

En het is, ook na 10 jaar, zo fijn om over mijn zoon te
kunnen praten. Herinneringen op te halen, anekdotes te vertellen. Te lachen om
de mooie dingen, en een traantje weg te pinken omdat ik hem nog altijd zo heel
erg mis.

Maar te voelen dat hij nog in vele harten leeft doet ook
zo veel deugd.

Het verhaal door: Mama Linda

Tekst geschreven door: Bianca Keijzer